Les Actualités du Centre :

  Permanences dans la région Nord

Vous êtes concerné personnellement, familialement ou professionnellement par les maladies épileptiques, Vous souhaitez poser des questions, vous renseigner sur les prises en charges médicales et médico-sociales, vous informer sur les réglementations, être aidé pour une orientation professionnelle ou scolaire, rencontrer des personnes qui connaissent les mêmes problèmes que vous…..        Tous les mercredis de 14 heures à 16 heures à la Maison des Associations, 72-74 rue Royale à Lille       Le 2éme mardi du mois de 14 heures à 16 heures au 6 rue de la République 59330 HAUMONT

  Etude sur l'accidentabilité

 

Comme vous avez pu le lire dans certains articles parus dans notre revue PLUS sur les Epilepsies, un des obstacles majeurs à l'insertion professionnelle, comme un des motifs majeurs de la réglementation pour l'obtention du permis de conduire concerne l'image des risques d'accidents chez les personnes avec épilepsie et de leurs conséquences.   Or il nous semble que cette image générale de "l'épileptique dangereux lors de la survenue de ses crises" doit être revue et corrigée. D'une part toutes les personnes épileptiques ne présentent ni les mêmes formes de crises, ni les mêmes fréquences, ni les mêmes sémiologies, d'autre part, certaines répondent bien aux thérapeutiques médicamenteuses et ne connaissent plus ou peu de crises, et d'autres sentent venir leurs crises et peuvent en prévenir les conséquences. En outre, comme tout le monde, la personne épileptique n'est pas à l'abri d'un accident en dehors de toute manifestation critique.   Pour faire évoluer cette image délétère, il est nécessaire de démontrer avec chiffres à l'appui que les risques d'accidents avec des conséquences tant au travail, que lors de la conduite de véhicules que lors d'activités ménagères, ou de loisirs..., premièrement ne sont pas si fréquents que ce que l'opinion publique croit, d'autre part sont dépendants de certains facteurs que l'on peut analyser.   Par ailleurs préparer les personnes épileptiques à gérer les risques liès à la survenue de leurs crises est concevable et entre dans le cadre des statégies de Prévention et d'Education Thérapeutique qu'il faut développer actuellement. Pour ces raisons, il serait utile que vous puissiez participer à nos travaux et répondre au questionnaire ci-joint. Vous pouvez imprimer les pages concernées et y répondre par courrier postal à : Jacqueline Beaussart, AISPACE 42 avenue Foch, 59130 Lambersart. Comme d'habitude vous serez tenus informés des résultats et surtout de leurs suites.

 

Questionnaire sur les accidents et les épilepsies   Vous êtes : une femme <    >               un homme <     > Vous avez quel âge :  <           > Vous habitez quel département : < n°       >   De quelle maladie épileptique êtes-vous atteint ( nom du syndrome) : ……………………………..........................................................................…   Le diagnostic d’épilepsie a été posé quand vous aviez quel âge : <        >   Des causes de votre épilepsie ont-elles été mises en évidence par des examens IRM : non <     >   oui <      > si oui , quelles sont les conclusions de votre dernière IRM : …………………………….................................................................................... …………………………….................................................................................... …………………………........................................................................................   d’autres causes ont elles été précisées : non <    > oui <     > si oui lesquelles : ……………………………………........................................................................ …………………………………….......................................................................   Quelles sont les conclusions de vos deux derniers électro-encéphalogrammes : date :  ………… conclusions ……………………………………………………………………………......…. ……………………………………………………………………………............   date :……. conclusions ………………………………………………………………………..........…….. …………………………………………………………………..............………..   Votre épilepsie est-elle associée à : - des difficultés intellectuelles : non <     >          oui <      >  un QI  a-t- il été réalisé :  date : <              >      Il est évalué à   ………   - des troubles du caractère ou du comportements : non <    >    parfois <      > rarement <     >   - des moments de dépression : non <      > souvent <       > rarement <       >   - des moments d’angoisse, d’anxiété : non <    > souvent <     > rarement <      >   Pour les questions suivantes en vue de comparaisons pour les analyses ne considérer que la période qui va de janvier 2008 à Janvier 2009.   Au cours de l’année écoulée : * quel( s) s type( s) s de crises avez-vous le plus souvent  présentés ( généralisées, partielles…) : ………………................…………………………  ……………………………..........…...................................................……   * à  quelle fréquence (moyenne) vos crises sont-elles survenues : hebdomadaires ou plus souvent  <    > mensuelles  <  > trimestrielle <  >   plus rarement  <      > < pas de crise <  >   * le rythme de survenue des crises a –t-il été au cours de l’année : régulier <  > irrégulier <   >   * vos crises sont-elles survenues : durant la journée <   > durant la nuit <  > les deux <  >     *  sentez-vous venir vos crises : non <     >   oui toujours  <    >  oui rarement <     > *  perdez-vous connaissance : non <   >toujours <     > parfois <      > *  vos crises entraînent-elles des chutes : toujours <     >  rarement <      > jamais <    >   `* vos crises entraînent –elles des blessures : oui <      > rarement <      > toujours <      >        les crises entraînant des blessures sont-elles survenues : ( plusieurs réponses sont possibles) : ° a votre domicile : oui <     >   non  <      > ° sur votre lieu de travail : oui <     > non <      > ° dans un lieu public : oui <       >     non <      > ° dans la rue : oui <      >   non <      > ° en conduisant une auto : oui <     >   non <     > ° en conduisant une moto  ou en vélo : oui  <    >    non <      > ° autre situation : laquelle ?   * Si vos crises ont pu vous entraîner des  blessures, de quelles  gravités ?  °  blessures légères ,soignées au domicile <   >  ° blessures demandant une intervention médicale <    > si oui laquelle  ou lesquelles ?  ……………………......................................................…………………  …………............................................……………………..........……..   * vos crises ont-elles entraîné des conséquences pour des tiers : - au travail non <    > oui <     > - dans un lieu public non<  > oui <    > - au volant d’une voiture ; non <     > oui <      > Si oui , pouvez-vous préciser quelles conséquences : …………………………………………………….....................................…………… ……………………………………………….....................................……………….. ………………………………………….....................................……………………… * En plus des médicaments anti-épileptiques , avez-vous : - un stimulateur vagal : non <   >  oui  <    > - subi une intervention neuro-chirurgicale non <   > oui <   > si oui à quel âge ?  <        >   Tout commentaire personnel  complémentaire à ce sujet sera bien venu.

Les Actes de la 11 ème Conférence Européenne d'IBE      "Epilepsies et Société"  organisée par IBE et le Centre National de  Ressources d'AISPACE les 15-16-17 octobre 2008 à Marseille   Une synthése des Conférences en Anglais et Français et des discussions qui suivirent font l'objet d'une publication  qui peut être commandée à Aispace. http://www.epilepsyandsociety.org/presentations.html                        L'EEG :       Objectifs, préparation,  réalisation   En partenariat avec le Réseau Lucioles et à partir des résultats d’une enquête auprès de malades épileptiques , de leurs parents et de professionnels de la santé, nous avons réalisé un film qui prépare et explique l’examen électroencéphalograpique ( l’EEG) indispensable en épileptologie .   Vous pouvez lire le film sur l’écran de votre ordinateur en consultant le site : http://www.reseau-lucioles.org/article.php3?id_article=151                  "Soigner les épilepsies" "Comprendre les maladies" "Accompagner les malades"                 Où en est l'épileptologie aujourd'hui ?     Les auteurs neurologue et psychologue ayant une longue pratique épileptologique font le point sur les connaissances actuelles et leurs aplications pour soigner les maladies et accompagner le patient et ses parents.   Les maladies épileptiques bénignes comme sévères sont nombreuses, polymorphes, complexes. L'éfficacité des stratégies thérapeutiques dépend de la précision du diagnostic électro-clinique et de la prise en compte du pronostic incluant les résultats de bilans-neuro-psychologiques. Cet ouvrage critique sur le présent ouvre de possibles améliorations pour demain à développer avec les professionnels de santé avec les malades et leur famille.   J. Beaussart-Defaye, docteur en psychologie et le Docteur M. Beaussart, fondateurs d'AISPACE et du Centre National de conseils épileptologiques et de recherches pluridiscilinaires.

Retour haut de page  - retour sommaire