ASSOCIATION FRANCAISE
POUR LES EPILEPSIES
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Réseau des Aispace-Région AISPACE : Agir, Informer,Sensibiliser le Public
Représentant pour la France de l' IBE international bureau for epilepsy "IBE has a vision of the world where ignorance and fear about fer about epilepsy are replaced by understanding" "IBE a une vision du monde où l'ignorance et la peur vis-à-vis de l'épilepsie soient remplacées par la compréhension et les soins" |
Forum de discussions
Ce Forum de discussions est ouvert aux malades, à leur famille comme aux professionnels de la santé et aux chercheurs en sciences sociales. Cette nouvelle rubrique est élaborée pour tous ceux qui souhaitent être tenus informés des dispositions officielles mises en place pour améliorer les soins, le parcours médical, l'insertion et la vie quotidienne, désirent faire part de leurs opinions, de leur réactions, de leurs attentes et de leurs expériences. N'oubliez pas dans vos e-mails de nous dire si vous préférez donner vos noms et adresses pour que d'autres personnes puissent vous connaître ou si vous préférez que nous ne donnions que vos initiales et votre code postal.
Vous pouvez réagir en nous adressant un e-mail à lille.aispace@orange.fr, nous publierons sur le site vos idées et remarques.
Le plan de santé publique français et les projets en cours en faveur des personnes atteintes d'une maladie chronique(cf. H. Vespignani, J. Beaussart, L. Maillard. Epilepsies, les avancées socio-éducatives et professionnelles depuis dix ans. Epilepsies. vol19, n°4, octobre-décembre 2007) :
Les maladies chroniques sont définies comme des maladies de longue durée, évolutives, souvent associées à une invalidité et à la menace de complications graves.
En 2005, l'Organisation Mondiale de la Santé fait de l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique une priorité. L'Union Européenne et donc la France s'associent à ce projet et déclinent des plans et des mesures. L'Epilepsie est inscrite parmi les maladies chroniques étudiées.
Plan de Santé Publique Français:
Ce plan émanant du Ministère de la Santé et des Solidarités couvre les années 2007-2011 avec un budget de 726,7 millions d'euros.
Le nombre de personnes concernées est évalué à 15 millions, soit 20 % de la population.
L'allongement de la durée de la vie liée aux progrès de la médecine fera accroître ce nombre de personnes pour les prochaines années. Des questions d'ordre économique, organisationnel, sociétal et médical sont donc posées dont nos responsables politiques cherchent à anticiper les réponses.
1 - Les grands principes :
Le malade autant que sa maladie,
La prévention autant que les soins médicaux,
Le patient et son entourage comme acteur de la gestion de leur santé,
L'amélioration de la vie quotidienne des patients et de leur famille,
L'évaluation des effets et des coûts de prises en charge médicale et sociale.
Ces grands principes s'appuient sur des hypothèses psychosociologiques :
Un changement culturel dans les conduites des malades, des aidants et des professionnels de santé,
Plus le patient est impliqué dans les soins et la gestion de sa maladie, plus les prises en charge sont efficaces,
Plus le patient est conscient des risques (éventuelles complications de sa maladie), plus ces derniers peuvent être évités.
2 - Les mesures phares :
Côté patients en partenariat avec les associations :
Portail Internet sur les maladies chroniques (un site web du Ministère est en construction) comportant des informations sur les maladies chroniques, des données éducation du patient, les services éducatifs existants sur les territoires de santé, des données sociales (droits et aides), des données épidémiologiques...
Cartes d'informations et de conseils avec volet pour le patient et volet pour le professionnel de santé,
Participation des patients aux recommandations élaborées pour les soignants : groupes d'échanges soignants/soignés, patients formateurs,
Création de coordinateurs de soins à domicile (accompagnement personnalisé des malades), création de correspondants handicaps dans les entreprises,
Aides des parents malades pour s'occuper de leurs enfants.
Côté soignants
Education thérapeutique intégrée à la formation médicale,
Rémunération de l'activité prévention et éducation thérapeutique pour les soignants,
Information des médecins traitants, modification des décrets de compétence pour l'ouverture de nouveaux acteurs de prévention,
Révision du guide barême.
Côté épidémiologiste :
Analyse et consolidation des données épidémiologiques, création d'une corrdination nationale,
Elaboration d'un tableau de bord des indicateurs relatifs aux maladies chroniques en vue de l'évaluation des actions.
Déja certaines maladies comme l'Alzheimer, les cancers, le diabète, les maladies rares, bénéficient de plans ciblés liant traitement et prévention.
Il va de soi que toutes ces mesures visant à réduire les effets négatifs d'une évolution non maîtrisée des maladies chroniques ne peuvent que trouver des échos positifs chez tous ceux qui sont concernés ou s'intéressent aux maladies épileptiques.
Place de l'Epilepsie dans le plan Santé :
Avec l'Association Française pour les Epilepsies-Réseau des Aispace en région, nous avons participé à l'enquête DELPHI en 2004 qui visait l'analyse des besoins des personnes atteintes de maladie chronique en vue de l'élaboration du plan Santé.
L'Epilepsie a été classée :
au 7ème rang pour le nombre de personnes concernées après l'hypertension artérielle (7 millions) l'asthme, à égalité la brochite chronique et les maladies rares, puis les psychoses, les cancers.
L'épilepsie est estimée à égalité avec les démences séniles (500 000 personnes). au 5ème rang pour les pathologies présentant la plus forte croissance annuelle en matière de prise en charge des affections de longue durée (8,6%).
L'Epilepsie est définie dans ce Plan en tant qu'exemple de maladie chronique neurologique et neuro-dégénérative. "L'épilepsie atteint 500 000 personnes, principalement les enfants et les adultes. L'objectif de l'éducation du patient est une meilleure observance thérapeutique et le respect de règles d'hygiène de vie, afin de contrôler les crises et permettre la meilleure insertion scolaire ou professionnelle possible".
L'Epilepsie dans des programmes d'actions français et européens :
Au plan français, la Haute Autorité de Santé a élaboré en 2007 en collaboration avec des soignants et des associations de malades, un document destiné aux médecins traitants pour suivre les épilepsies sévéres.
Nous avons participé à l'élaboration de ce document et pris conscience des difficultés rencontrées pour créer un "outil de travail" pour les praticiens qui soit à la fois pratique et complet.
Un guide des patients qui sera distribué par les médecins traitants est en cours de réalisation. Nous participons à son élaboration.
Au plan européen, le Centre de sociologie de l'innovation de l'Ecole Supérieure des Mines de Paris-CBRS, a été chargé de coordonner le projet MEDUSE dont l'objectif principal est "d'établir un dialogue entre les acteurs du domaine de la médecine et de la santé et les chercheurs en sciences sociales". Nous avons participé aux premières rencontres abordant l'Action coordonnée des associations au cours desquelles ont été relevées de façon très consensuelle par les responsables associatifs présents, les thèmes suivants comme des priorités à traiter :
la politique du nombre, de la représentation et de la reconnaissance des associations de malades,
les difficultés pour s'abstraire des causes particulières, s'approprier des causes générales et transversales,
les formes d'organisation et les modes de définition et de conduite de l'action collective,
la gouvernance des coallitions et leurs relations avec les pouvoirs publics et l'industrie pharmaceutique.
De son côté au CNAM, le Groupe de sociologie politique et morale, lance une conférence internationale sur les "Politics of Care" (Politique des Soins). Sont traités, les relations institutionnelles et de proximité, les expressions publiques des soins et le travail des aidants, les aspects ethiques et politiques...
Le CISS (Collectif Inter associatif Sur la Santé) et Eurodis avec lesquels nous travaillons tentent aussi de revisiter la représentation des usagers du système de santé, la gouvernance hospitalière, les assurances pour les risques de santé aggravés (Convention AERAS).
A notre échelon, nous redynamisons notre association de l'Union Européenne des Epilepsies (EUE) et organisons des rencontres avec les homologues de différents pays d'Europe pour chercher à harmoniser et dépoussièrer les textes relatifs à l'Epilepsie en relation avec l'International Bureau for Epilepsy.
Discussion :
1 - Le polymorphisme des épilepsies :
La difficulté majeure pour présenter nos problèmatiques dans ce cadre général a trait à la variété des syndromes épileptiques et a leurs liens avec l'état neuro-psychique intercritique.
La nécessaire classification internationale des syndromes et des symptômes, son élargissement aux maladies éponymes décline une palette de maladies et donc une typologie de malades tellement vaste et complexe (par rapport aux autres maladies chroniques) que le mot "Epilepsie" est soit vidé d'une représentation réelle, soit tellement général qu'il n'a plus de sens opératoire. La définition retenue dans le Plan Santé en est l'illustration. L'Epilepsie se limite à la survenue de crises sans différenciation.
L'idée est de réfléchir a une classification des malades épileptiques simple (accolée à la classification strictement médicale) qui prend een compte la personne malade dans ses capacités psycho-sociales avec un pronostic de son évolution clinique et psychologique est une piste de travail.
Pour mener des études épidémiologiques (prévalence et occurence des maldies épileptiques) pour évaluer les besoins en vue d'aider les malades et leurs familles à accéder à la meilleure qualité de vie possible, il sera en effet impossible de se contenter de lister ces données syndrome par syndrome.
La fréquence des maladies épileptiques peut être un critére de différenciation médico-socio-économique, de même que la sévérité des maladies et leurs associations à d'autres pathologies ou déficits. Cette approche, permettrait de regrouper les épilepsies rares lesquelles sont souvent graves et de les distinguer des autres clairement. Ainsi il y aurait :
les épilepsies les plus fréquentes en deux classes : les épilepsies idiopathiques et les épilepsies lésionnelles (déjà elles-mêmes divisées en sous-groupes selon les étiologies),
les épilepsies rares nécéssitant des médicalisations très spécialisées dont l'évolution et le plus souvent connue
les encéphalopathies épileptiques dans lesquelles les troubles cognitifs sont dominants pour la vie quotidienne,
les crises épileptiques présentes dans d'autres pathologie (l'autisme par exemple).
2 - Le malade épileptique et sa famille :
Notre longue expérience tant associative que dans le cadre de notre Centre de Bilans neuro-psychologiques, nous fait penser que les pré-supposés institutionnels sont pour l'heure assez théoriques.
Poser comme acquis que les malades cherchent à gérer leur maladie et que l'information en est le moyen, suppose que tous les malades présentent les mêmes appétences et les mêmes types d'appréhension des données médicales et/ou scientiques. La pratique nous démontre chaque jour que les malades épileptiques (comme la plupart de ceux qui souffrent d'une maladie chronique) n'ont pas une conduite rationnelle objectivée par l'apport de connaissances. L' arationalité prime ainsi que l'attente majeure de ne plus présenter de crises. Les épileptiques attendent de leur médecin, le médicament qui guérit et qui plus est, qui restaure l'intégrité psychique.
Déjà les professionnels de santé peuvent observer les traces des recherches de leurs patients sur le net. Les informations lues engendrent moins une demande de compréhension de la maladie présentée, qu'une demande de traitement efficace. Penser évolution et pronostic pour préparer le futur est analysé en terme de craintes de recrudescence des crises, rarement en fonction des conséquences sur le développement neuro-psychique.
Face à cette attente "ici et maintenant", il va falloir une pédagogie particulièrement adaptée pour demander aux malades qu'ils deviennent des "partenaires des soins". Nous avons en 2004, présenté lors des entretiens de Bichat une première réflexion sur la thématique de l'Education thérapeutique pour les patients épileptiques et évoqué les difficultés d'un tel projet. L'observation dans de nombreux cas des effets secondaires non objectivables des anti-épileptiques comme des effets adverses vécus avec les placebos lors d'expérimentations en double aveugle sont des illustrations du rôle et de la puissance de psychisme, de l'affect. la fréquences de crises non épileptiques lesquelles peuvent être classées en syndromes de conversion émergeant le plus souvent sur un terrain anxio-dépressif, démontrent aussi, s'il en était besoin la part des manifestatons psychiques et des composantes émotionnelles chez les épileptiques.
Le Plan implique que les malades soient formés à percevoir les "signes avant-coureurs d'une complication". Ce comportement de mise en alerte est sans doute possible pour certaines maladies chroniques, mais pour les épilepsies nous n'avons pas encore de descriptifs précis et fiables sur les signes à observer.
Les maladies épileptiques ne sont pas des maladies comme les autres et l'impact psychologique de leur retentissement sur les malades et leur famille a une résonance bien particulière. Pour certains cancers l'image de la mort rôde mais projetée dans un futur plus ou moins estimé. Pour beaucoup d'épileptiques, l'angoisse de l'accident est quasie permanente et l'idée plus ou moins refoulée de la mort est latente.
Les programmes d'Education thérapeutique qu'il faudra élaborer pourront certes s'inspirer de ceux qui existent déjà par exemple pour le diabéte, mais ces modèles seront difficilement transposables. Ils nécessiteront une approche intégrée bio-psycho-sociologique fonction des âges, des niveaux culturels et du type d'épilepsie présentées.
3 - les professionnels de santé
Former les médecins à concevoir les soins dans une dynamique de prévention et d'éducation et organiser les services hospitaliers en intégrant de nouvelles compétences, seront des changements dans les conduites, dans les rôles, dans la distribution des pouvoirs. Ils seront pas faciles à faire appliquer, (même s'il est prévu de les rémunérer).
Entraîner les associations de malades vers la transversalité des problèmatiques de santé, le professionnalisme de leurs responsables, les nouvelles définitions de leurs missions et de leurs stratégies et vers l'institutionnalisation de leurs rôles, demandera, en tout cas pour les associations de malades épileptiques, des changements pour ne pas dire des refontes totales dans les modes de penser et de faire.
Conclusions :
Si nous souhaitons que les personnes atteintes d'épilepsie et leur famille accédent aux orientations de la politique de santé actuellement projetées au plan français comme européen, il semble qu'une réflexion soit urgente à mener avec tous les acteurs concernés. La tâche sera difficile et dépendra de nos capacités à se projeter ensemble, toutes compétences réunies dans l'avenir de façon volontariste et pragmatique.
Réagissez à ce texte par E-mail : lille.aispace@orange.fr
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