ASSOCIATION FRANCAISE
POUR LES EPILEPSIES
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Réseau des Aispace-Région AISPACE : Agir, Informer,Sensibiliser le Public
Représentant pour la France de l' IBE international bureau for epilepsy "IBE has a vision of the world where ignorance and fear about fer about epilepsy are replaced by understanding" "IBE a une vision du monde où l'ignorance et la peur vis-à-vis de l'épilepsie soient remplacées par la compréhension et les soins"
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L'Union Européenne pour les Epilepsies a été créée par César Bevilacqua (Président de l'Association piémontaise pour les épilepsies, Siège social : Turin, italie) en 1992 avec la collaboration d'AISPACE par l'intermédiare de Jacqueline Beaussart-Defaye.
Les responsales de l'EUE ont rapidement cherché à élargir leur champ d'actions à la Suisse et à l'Allemagne et ont organisé pour ce faire des séminaires avec des représentants d'associations de malades épileptiques de ces pays dont le but était à travers nos différences d'élaborer un projet commun et les moyens de le mener à bien.
De premières rencontres et échanges ont alors été organisés avec des membres du parlement Européen à Bruxelles, dont une conférence-discussion en 1995 sur les questions réglementaires pour l'obtention du permis de conduire pour les personnes présentant des crises d'épilepsie.
A cette époque, les épilepsies étaient encore plus mal connues qu'aujourd'hui et les responsables politiques n'estimaient pas ou mal leur fréquence et leurs retombées tant médicales, psychologiques ou sociales et économiques. Certaines associations européennes ont connu alors d'importantes difficultés pour se maintenir, n'ayant pas les appuis ni les ressources nécessaires et l'International Bureau for Epilepsy (IBE) créait de son côté une commission européenne.
Il a donc fallu attendre d'une part une stabilisation des associations européennes de malades épileptiques, d'autre part une sensibilisation des politiques menées dans chaque pays pour les inciter à une organisation plus structurée d'IBE Europe, et pour réactiver l'EUE en tenant compte des évolutions en matière de soins et de prises en charge des maladies chroniques.
En 2007, une réunion de l'EUE à Strasbourg, organisée par Aispace-Alsace a permis de réunir des responsables allemands, belges, italiens, les suisses n'ayant pu venir cette fois. Un projet de nouveaux statuts, d'un nouveau bureau sous la présidence de Micheline Ricciardi (Association Française pour les Epilepsies) et de redéfinition des missions a été proposée et discutée. L'EUE reste un collectif d'associations européennes de malades épileptiques. Il a semblé que, dans les urgences, le rôle de l'EUE était d'analyser les textes européens concernant les épilepsies et les règlementations qui les entouraient pour partir d'un état des lieux et projeter des améliorations, lesquelles puissent d'emblée être appliquées au niveau européen. Les statuts ont été finalisés lors de la réunion du 27 septembre 2007 à Strasbourg ainsi qu'un programme de travail à mettre en route , avec une distribution des rôles de chacun.
Objectifs :
Nous espérons que la collaboration avec l'International Bureau for Epilepsy, par l'intermédiaire de sa Commission Europe qui sera tenue informée en permanence de nos actions et invitée à participer à nos rencontres, sera très fructueuse. Pour l'heure nous nous positionnons dans une perspective d'études et d'échanges essentiellement francophones.
Progressivement et compte tenu des demandes qui nous ont été adressées, nous proposerons à nos homologues francophones de l'Europe de l'Est de nous rejoindre.
Mais déjà, tous les responsables d'associations qui sont interessés par l'EUE peuvent prendre contact avec : Micheline Ricciardi, 176 route du polygone, 67100 STRASBOURG (06.69.58.73.68 / aispace.alsace@orange.fr)
Vous êtes tous les bienvenus. |
organiser toutes études et actions en vue d'harmoniser et d'améliorer les prises en charge médicales et sociales des personnes épileptiques et de leur famille au sein des pays européens et développer la collaboration et la coopération entre associations et institutions européennes dont l'objet est promouvoir la qualité des soins et de vie des personnes épileptiques et de leur famille,