ASSOCIATION FRANCAISE

POUR LES EPILEPSIES

Quelques informations sur les épilepsies et leurs conséquences

La fréquence des maladies épileptiques n'est pas proportionnelle à l'intérêt médical, scientifique, social et politique qui est porté actuellement. Une de nos préoccupations majeures est de voir traiter les épilepsies comme une vraie question de Santé Publique.

Globalement on estime que les épilepsies affectent dans nos pays, 1 personne sur 100, dont 1 enfant sur 20 si l’on tient compte des convulsions. L’Organisation Mondiale de la Santé avance le nombre de 50 millions de personnes touchées par les épilepsies dans le monde.

Pour définir les épilepsies nous nous référons aux  classifications des crises et  des syndromes de l'International League Against Epilepsy,classifications qui évoluent au fur et à mesure de l’accroissement des connaissances.

Il faut se rappeler qu’il n’y a maladie épileptique que s’il y a répétition de crises de nature épileptique. Les crises sont l’expression de dysfonctionnements d’origines diverses et complexes dans les circuits neuronaux de notre cerveau.

Ces dysfonctionnements peuvent être conséquences de lésions cérébrales ( épilepsies symptomatiques) soit existantes à la naissance  soit acquises ( ex : séquelles d’un grave traumatisme crânien) . De nos jours, l’imagerie cérébrale ( scaner, IRM) permet de mettre en évidence certaines lésions.

La localisation des lésions dans le cerveau (en frontal, en temporal, en occipital,….) permet d’expliquer pour une grande part les types de manifestations épileptiques et leurs relations avec des troubles des acquisitions ( cognitives), du comportement, du psychisme.

 

Il est question d’«épilepsies cryptogéniques » lorsque la clinique et les électro-encéphalogrammes font suspecter fortement une origine lésionnelle mais que l'imagerie actuelle ne peut la mettre en évidence.

 

 Les épilepsies dites « idiopathiques »  regroupent les formes dont on pense qu’elles ne sont pas lésionnelles. Il s’agirait d’une « prédisposition » de notre cerveau d’origine génétique. Et comme pour d’autres pathologies, la recherche active de gênes de maladies épileptiques ouvre aujourd’hui de nouveaux horizons pour chercher à comprendre en attendant de pouvoir traiter.

 

 

Les crises peuvent suvenir aux premiers jours de vie comme à n'importe quel âge, leurs fréquences sont variables, leurs manifestations aussi. Elles pouvent être très spectaculaires ou passer inaperçues aux yeux de spectateurs non avertis.

 

On retiendra aussi que des crises d’épilepsie surviennent fréquemment dans des tableaux cliniques différents comme l’autisme, les encéphalopathies, les polymalformations handicapantes , …. .

 

Au plan pratique, on peut , pour les modalités de prises en charge médicales et médico-psycho-sociales distinguer les problèmes posés par :

les maladies épileptiques qui évoluent vers la guérison sans séquelle ou ne s’accompagnent pas de troubles associés objectifs importants et répondent bien aux traitements médicamenteux,

les maladies épileptiques qui sont handicapantes par la récurrence des crises, malgré les médicaments (épilepsies pharmaco-resistantes) et leurs perturbations neuro-psychologiques ( dont des déficits cognitifs ),

 les maladies épileptiques qui forment des pathologies particulières, sont le plus souvent handicapantes et relèvent de nos jours du groupe des «maladies rares » ou « orphelines » : le syndrome d’Aicardi, la maladie de Lafora, de Unverricht-Lundborg, de Bourneville…

 les crises d’épilepsie survenant dans des profils cliniques eux-mêmes sévères (autisme, maladies psychiatriques, débilité…) .

 

En épileptologie, un diagnostic précoce, un pronostic argumenté, une thérapeutique adaptée, un suivi médical régulier et une conduite thérapeutique rigoureuse (dont la prise des médicaments tels que prescrits), sont indispensables. Les neurologues le savent bien, les malades et leurs familles souvent beaucoup moins.

En outre, le diagnostic médical issu de l’interrogatoire clinique, des données EEG, des résultats d’investigations complémentaires s’il y a lieu (IRM) doit aux moindres doutes sur le développement psycho-moteur, les difficultés intellectuelles, les troubles du comportement.., s’accompagner de bilans neuro-psychologiques spécialisés approfondis dont les résultats sont confrontés aux éléments électro-cliniques.

 

En épileptologie la médicalisation des crises n’est qu’une partie des soins et ne peut s’y limiter. C’est du fonctionnement du cerveau dont il s’agit et donc c’est la « personne » dans son entier qui doit être accompagnée pour aller mieux et accéder à la meilleure qualité de vie possible.

 

Connaître son épilepsie, ses éventuelles conséquences, son évolution et préparer l’avenir, chercher à dialoguer avec son médecin pour être acteur de sa santé ou de celle de ses proches, savoir que le diagnostic peut ne pas toujours être porté lors de la première consultation et que le traitement peut demander des essais progressifs, être patient et comprendre les réactions de l’entourage, tout ceci s’apprend et il faut y être aidé.

 

C’est ce que nous proposons.

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