A  I S P A C E

 Agir, Informer, Sensibiliser le Public

pour Améliorer la Connaissance des Epilepsies

Les épilepsies et leurs conséquences 

  

Fréquence : 1 personne sur 100 dans les pays industrialisés,
Débutent surtout dans l'enfance ( chaque année 4 000 enfants de moins de 10 ans développent une maladie épileptique)
Affectent tous les milieux sociaux
Recouvrent de nombreuses maladies tres différentes   Peuvent  être bénignes ou préoccupantes,   Peuvent bien répondre aux thérapeutiques médicamenteuses ou être pharmaco-resistantes (20 à 30% ),   Peuvent être liées ou non à des déficits neuro-pyschologiques et neuro-cognitifs

Le polymorphisme des maladies épileptiques est peu et mal connu, de même leurs conséquences au plan psychique ne sont pas assez intégrées dans les stratégies thérapeutiques.

   

Si les mécanismes en jeu dans la survenue de crises épileptiques (excitation bio-chimique d’un ensemble de neurones qui se cantonne à une région des hémisphères cérébraux où diffuse à l’ensemble des hémisphères) semblent de nos jours connus  du public, il n’en est pas de même pour les maladies épileptiques.

Une crise épileptique est un phénomène électro-clinique d’où l’importance des descriptions précises des manifestations critiques observables et de l'interprétation des tracés éléctro-encéphalografiques et de leurs anomalies.   Les maladies épileptiques  avec leurs manifestations très visibles ou très discrètes, aux causes diverses, aux conséquences neuro-psychologiques plus ou moins évidentes , aux modes de réponses aux traitements médicamenteux variables, sont regroupées dans une classification internationale laquelle est actualisée en fonction de l’identification des nouveaux syndromes mis au fur et à mesure en évidence.    Une maladie épileptique se définit par la mise en relation d'un ensemble de  données médicales, lesquelles permettent d'élaborer un diagnostic, de prévoir une évolution tant de la maladie que de ses conséquences psychiques et de concevoir une stratégie thérapeutique et éducative adaptée à chaque cas.                    Expliquer quelle est la  maladie épileptique dont la personne est atteinte et  décrire ses possibles évolutions sont indispensables pour que les malades et leur famille participent aux soins en connaissance de cause, s’organisent pour leur vie quotidienne et préparent l’avenir.   Si schématiquement on peut regrouper les épilepsies en généralisées ou partielles (avec manifestations plus ou moins spectaculaires ou discrètes), leur diagnostic et pronostic dépendent :   de  l’âge de début de la maladie,   de  l’étiologie (les causes repérées) dont la mise en évidence de lésions cérébrales,   des expressions cliniques des crises, avec leur fréquence et leurs horaires de survenue,   de l’état neuro-psychique inter-critique (entre les crises) (évaluation des fonctions d’apprentissage et analyse des comportements),   des résultats des examens EEG.   des résultats d'investigations complémentaires, IRM et autres, si besoin en est.                  S’il n’est pas toujours possible de préciser un diagnostic à la première consultation, il est rare que cela ne puisse  pas se faire lors de consultations ultérieures.     Parmi les maladies épileptiques lesquelles débutent le plus souvent dans l’enfance, il faut distinguer :   les épilepsies bénignes qui guérissent spontanément et sans séquelles, environ 25% des épilepsies de l’enfant,   les épilepsies sévères, relativement rares, débutant le plus souvent avant deux ans dont les pronostics sont variables, qui nécessitent un accompagnement spécifique.   les épilepsies qui répondent bien aux thérapeutiques médicamenteuses,   les épilepsies pharmaco-résistantes (entre 20 et 30 % de l’ensemble) dont les crises sont plus difficiles à juguler et dont les personnes atteintes ont besoin d’un accompagnement médico-socio-psychologique.   Nombreuses sont les personnes avec épilepsie qui mènent une vie comme tout le monde  restant vigilantes sur leurs possibles risques (ayant connaissance des facteurs favorisants ou déclenchants la survenue des crises) et suivant avec rigueur leur traitement, mais nombreuses aussi sont les personnes qui vivent mal leur épilepsie même quand médicalement elle n’est pas préoccupante. Elles se sentent dépourvues, dévalorisées, vivant dans l’isolement, et l’angoisse. Souvent elles ne se sentent pas bien comprises y compris des professionnels de santé et peu aidées pour faire face à des problèmes quotidiens qu’elles appréhendent mal ou difficilement.   Il ne faut pas non plus sous-estimer les malades qui présentent des crises d’épilepsie associées à une autre pathologie plus préoccupante, c’est le cas des personnes autistes ou avec une encéphalopathie, de syndromes rares de l’enfance (maladies éponymes) . Il s’agit alors de malades polyhandicapés dont les soins et les stratégies thérapeutiques doivent être différents, nécessitant un accompagnement avec une équipe pluri-disciplinaire (psychologue, psychomotricien, éducateurs spécialisés…).   Aujourd'hui il faut faire face à :   Les méconnaissances des différentes et nombreuses maladies épileptiques,   Au manque d’information des malades et de leur famille sur leur maladie,   Au manque de participation active des malades aux  stratégies thérapeutiques,   Au manque de structures spécialisées et de diversités dans leurs accueils,   Au manque d’actions pour un accès à des soins et des suivis de qualité,                   Les épilepsies sont des maladies complexes aux conséquences diverses, c’est chaque personne dans son individualité et  sa globalité qui doit être prise en compte et accompagnée médicalement et médico-psychologiquement.                                  Traiter une épilepsie ne peut se résumer à traiter médicalement les crises.

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