A  I S P A C E

 Agir, Informer, Sensibiliser le Public

pour Améliorer la Connaissance des Epilepsies

Epilepsies et accidents : une image de la dangerosité La crainte de l’accident avec conséquences semble l’obstacle majeur à l’insertion professionnelle des personnes épileptiques. Réalité ou imaginaire ? Une étude sur les risques d’accident selon les profils des épilepsies et des épileptiques est en cours.   Attitudes et Opinions des Médecins Scolaires et des Directeurs d’Etablissement scolaires vis-à-vis de la scolarité des enfants présentant une épilepsie.   Une enquête par questionnaire va être lancée.         La loi dite loi « Hôpital-Patients-Santé-Territoires » dite loi Bachelot va, après bien des aménagements au projet initial, entrer en application. Il nous semble indispensable de faire entendre nos besoins et attentes dont certains sont spécifiques aux personnes épileptiques, en tenant compte de la diversité des épilepsies et de leurs  conséquences sociales et d’autres communes avec d’autres personnes atteintes d’autres maladies chroniques. Pour participer efficacement aux actions en cours, il nous faut argumenter nos demandes à partir de résultats d’études ciblées. Nous avons l’avantage d’avoir toujours su appuyer nos projets sur des conclusions d’études que nous menons depuis des années, il nous faut donc poursuivre ces « démonstrations quantitatives et qualitatives » des améliorations à apporter tant pour les soins des malades épileptiques que pour leur qualité de vie. Il revient à chacun d’y prendre part, de s’impliquer dans ces analyses mais aussi et peut-être surtout de s’approprier les résultats , de les faire connaître et de les utiliser lorsqu’ils ont des intérêts personnels à défendre.   Nous travaillons actuellement sur deux grands axes d’études :      Education Thérapeutique ou Education pour la Santé : Ce thème est retenu comme prioritaire dans la loi. Il faut en définir le contenu et en analyser les programmes en fonction de la multiplicité des épilepsies et de leurs conséquences.    Image de  « l’épileptique » : Malgré les efforts de tous depuis des années, l’image de l’épileptique est encore associée à des représentations négatives où se mêlent l’incompréhension, la crainte parfois le rejet . les points d’ancrage de ces représentations sont construits  certes  sur la longue histoire des épilepsies encore latente dans notre culture, mais aussi sur :   les difficultés que nous avons à faire admettre la pluralité des maladies épileptiques comme celle des crises d’épilepsie et donc des profils de ceux qui en sont atteints,    l’idée de la dangerosité des épileptiques et des risques d’accidents dus aux crises dont les conséquences peuvent être néfastes tant pour les malades que des tiers .   Nous sommes en cours pour traiter de ces questions d’une analyse portant sur 4 500 malades épileptiques suivis dans notre consultation.     Nous poursuivons aussi deux études épileptologiques :     Les convulsions néo-natales bénignes familiales ou non et leur devenir   Les difficultés à repérer la variabilité électro-clinique et les pièges à déjouer pour établir un diagnostic d’Epilepsie à Paroxysmes Rolandiques et donc assurer d’un pronostic  de guérison sans séquelles.

Retour haut de page - retour sommaire