ASSOCIATION FRANCAISE

POUR LES EPILEPSIES

AISPACE : Agir, Informer,Sensibiliser le Public
Pour Améliorer la Connaissance des Epilepsies

Représentant pour la France de l' IBE

international bureau for epilepsy

l’Ecoute et les échanges,
Nous sommes lieux d’écoute pour les personnes qui présentent une maladie épileptique et leur famille.
Ne plus se sentir seul face à ses problèmes, trouver un interlocuteur qui les vive aussi, briser l’isolement, et être aidé dans la recherche de solutions.
Pouvoir rencontrer d’autres familles, parler de ses besoins et attentes, ensemble localement et nationalement faire connaître les maladies épileptiques dans leur diversité et les faire prendre en compte par les partenaires de l’insertion scolaire, sociale et professionnelle et les responsables de la Santé.

 

Les Connaissances,
Par la diffusion de la revue trimestrielle PLUS sur les épilepsies, de dépliants par thème, de dossiers spéciaux, du Livre de Santé, par l’organisation de réunions, de conférences débats, colloques nationaux et internationaux nous aidons les familles à être tenues informées en permanence de l’évolution des connaissances médicales et scientifiques en épileptologie et des actualités administratives et sociales.

 

L’ouverture,
Nous ne voulons pas nous replier sur nous-mêmes, mais nous rapprocher d’autres personnes, d’autres instances, d'autres pays qui ont des problèmes communs avec certains des nôtres, ou qui sont pour des raisons diverses concernées  par les épilepsies.
En cherchant à avoir un rôle actif à l'International Bureau for Epilepsy, en prenant la présidence de l'Union Européenne pour les Epilesies,   nous cherchons à nous regrouper sur des projets concrets avec d’autres associations, certaines spécialisées dans des syndromes ou des maladies épileptiques rares, comme d’autres qui s’intéressent à d’autres pathologies lesquelles s’accompagnent de crises de nature épileptique, ou comme d’autres encore qui traitent des conséquences psycho-sociales des maladies chroniques ou de handicaps. les collaborations avec les autres pays du monde et en particulier avec les pays francophones nous permettent de nous enrichir mutuellement de nos expériences.

 

L’Action,
Outre les actions individuelles et locales, nous nous impliquons dans une stratégie de Prévention des Handicaps et d’Education pour la Santé cherchant à faire des épilepsies une question de Santé Publique reconnue comme telle par les responsables Santé et Affaires Sociales au plus haut niveau.

Plus que par les discours nous nous impliquons dans des actions de terrain régionales ou nationales pour sur des questions concrètes et ciblées faire progresser les comportements et les idées.

Nous  demandons une formation plus développée du corps médical et des para-médicaux aux maladies épileptiques.

Nous participons à la création de réseaux locaux de professionnels pour une meilleure qualité de soins et prises en charge des personnes avec épilepsie dès l’annonce du diagnostic.
Nous tentons de  faire entendre notre voix pour l’orientation des recherches scientifiques et médicales en épileptologie.

 

La Participation,
Nous cherchons à être présents dans toutes les manifestations publiques locales, nationales et internationales où nous pouvons parler d’épilepsies.
Nous répondons aux demandes des média qui souhaitent diffuser des informations sur les épilepsies et cherchons à les impliquer dans nos projets.

 

L’Aide à la compréhension des questions médicales
Vous êtes de plus en plus nombreux à nous demander conseils ou à nous demander de vous aider à mieux comprendre ce que vous disent les médecins qui vous suivent.
Vous pouvez envoyer vos questions par courrier postal ou électronique, elles seront traitées rapidement par un spécialiste compétent.

 

Les Bilans épileptologiques : neurologiques et psychologiques
Ce service fonctionne déjà depuis des années à Lille. Toute l’histoire clinique du malade est ré-analysée , par un neurologue et un psychologue spécialisés en épilepsie A partir du dossier médical que nous transmet l’intéressé et avec lui et / ou ses parents, nous tentons, de faire le point tant de l’épilepsie en cause (diagnostic, pronostic et stratégie thérapeutique),  que sur ses conséquences au plan psychologique, cognitif, comportemental et social. Une synthèse est remise accompagnée de conseils concrets avec possibilités de suivi et en collaboration avec le médecin traitant.

 

Les Recherches cliniques
Depuis des années, vous êtes informés des recherches menées, en cours et en projet par notre revue PLUS et par une page de ce site.
Nous souhaitons que vous soyez acteurs de ces projets et donc continuons à vous les présenter pour recueillir vos réactions et vos désirs d’y participer.

 

L'Ethique

Très soucieux des questions éthiques, nous prônons que la personne épileptique est d'abord une Personne acteur de sa vie et de sa santé avec l'aide de ses parents et de ses médecins.

En épileptologie, chaque personne doit être abordée dans son unicité, en fonction de son profil. Aussi les questions comme la scolarité, l'emploi, la grossesse, la neuro-chirurgie, ....doivent être étudiés en fonction de chaque personne et nous nous refusons à faire croire que des réponses globales seraient valables pour tous.

 

Le Groupe de Pression et Rôle d'Intermédiaire

Par notre expérience depuis 1981, par le travail de nos bénévoles partout en France, nous pouvons sur des dossiers convaincants et bien argumentés devenir groupe de pression auprès des Pouvoirs Publics en vue de les sasir de problèmes réels à traiter et jouer le rôle de conseiller et d'intermédiaire pour des questions administratives et juridiques auxquelles les familles ont à faire face.

 

La Flexibilité

Services de proximité, en contact direct avec les familles et en tenant compte de  l'évolution de l'environnement et des connaissances, nous privilégions  au maximum " l'humain sur l'administratif ", la décentralisation des actions, le partage des savoir -faire.

 

La Liberté d'Expression

Nous cherchons à crééer des liens de partenariat avec les instances qui peuvent nous aider techniquement comme financiérement, tout en gardant un rôle d'observateur attentif et objectif des pratiques médicales et scientifiques.

 

Le Dialogue entre Malade, Professionnels de la Santé et Chercheurs en Sciences Sociales

Nous proposons à tous un échange d'idées sur les nouvelles orientations concernant les maladies chroniques, les soins, les parcours médicaux, les projets d'éducation thérapeutique, de prévention, la prise en compte des répercussions affectives, sociales et économiques des épilepsies sur les familles, les aidants...

 

 

 

 

Il est important de comprendre sa maladie pour :

>> Pouvoir se prendre en charge et être acteur de sa vie et dans les soins
>> Comprendre le langage médical
>> Pouvoir se faire expliquer les examens, les traitements...
>> Démystifier les épilepsies
>> Résoudre les problèmes rencontrés dans la vie quotidienne
>> Connaître ses limites mais aussi ses possibilités
>> Ne pas penser que l'on est seul à en souffrir

 

L'important est la meilleure maîtrise de sa maladie et des ses handicaps vis à vis de soi-même et vis à vis des autres.