A  I S P A C E

 Agir, Informer, Sensibiliser le Public

pour Améliorer la Connaissance des Epilepsies

 

Si tous les malaises, pertes ou ruptures  de conscience , mouvements rythmiques du corps, chutes, automatismes gestuels, impressions de déjà vu, répétition de mots……peuvent relever d’autres pathologies qu’une maladie épileptique, il est toujours profitable de consulter rapidement. Ce seront l’interrogatoire clinique et les tracés électro-encéphalographiques qui permettront de diagnostiquer une maladie épileptique. Des causes  de l’épilepsie présentée pourront être précisées par d’autres investigations comme une IRM mais pour certaines épilepsies ces examens ne mettent pas en évidence de lésions observables bien qu’elles soient par la clinique et les EEG fortement suspectées.

Etablir un traitement médicamenteux   Le diagnostic neurologique étant établi, une thérapeutique médicamenteuse est proposée. Son but est de réguler les échanges biochimiques dans le cerveau et donc de chercher à intervenir sur les décharges épileptogènes à l’origine de la survenue des crises. On dit que le traitement est symptomatique. Pour certaines épilepsies de l’enfant qui naturellement  évoluent vers la guérison, l’instauration ou non d’un traitement dépendra de l’attitude des parents et de la fréquence des manifestations critiques. Souvent débuté par un seul médicament anti-épileptique, le traitement peut être remanié en fonction de son efficacité et des réponses individuelles. Il peut être nécessaire d’adjoindre d’autres molécules comme d’en changer. Tout changement de médication surtout si il intervient après une longue période de mêmes prescriptions doit se faire progressivement. Les effets adverses de certains médicaments chez certaines personnes sont bien connus des neurologues qui adaptent les traitements  aux réactions de leurs patients. Le but est de trouver une stratégie thérapeutique efficace pour empêcher la survenue de crises avec des doses de médicaments les plus faibles possibles. Un contrôle régulier du taux de médicaments dans le sang est à demander. Les laboratoires d’analyse indiquent des fourchettes de normes thérapeutiques . Comme toutes normes, il faut savoir que ce ne sont que des statistiques et que l’interprétation des résultats doit se faire en fonction de chaque patient.   Le traitement anti-épileptique nécessite des prises régulières sans arrêts brutaux.   Il existe aujourd’hui un nombre important de médicaments anti-épileptiques qui cherchent à cibler les différentes épilepsies. Ils sont prescrits en fonction de l’âge du patient et de son poids .   En épileptologie les avis des spécialistes concernant les médicaments génériques sont partagés . On sait surtout que lorsqu’un patient est habitué à un traitement il lui sera plus difficile de passer aux génériques même si les molécules actives sont semblables .   Il convient d’informer les médecins de l’éventualité de la prise  d’autres médicaments pour d’autres troubles afin de tenir compte des interactions médicamenteuses qui pourraient être mises en évidence.      Envisager dans certains cas une intervention neuro-chirurgicale   Pour les épilepsies rebelles à tous les traitements médicamenteux essayés et si les investigations neuro-radiologiques permettent de mettre en évidence la possibilité d’intervenir chirurgicalement , de nombreux examens pré-opératoires sont menés qui étudient les avantages à réaliser une telle intervention.   Après l’intervention neuro-chirurgicale, il faut savoir que les patients ont besoin de retrouver un nouvel équilibre psychique lequel mettra parfois du temps à s’installer.   Il faut savoir aussi que, souvent, un traitement par anti-épileptiques sera poursuivi et qu’il n’est pas impossible que des crises puissent survenir ultérieurement mais elles seront rares et de faible intensité.        Réaliser un bilan neuro-psychologique   Traiter les crises d’épilepsie n’est pas suffisant. Il est nécessaire de tenir compte des réactions psychologiques des patients, de les aider à comprendre et à vivre leur épilepsie, et à repérer si certaines crises ne sont pas déclenchées par des facteurs favorisants qu’il faut savoir éviter : mauvais sommeil, frustrations et stress répétés, usage d’excitants……   Des maladies épileptiques s’accompagnent de troubles cognitifs qui limitent les acquis scolaires et l’insertion professionnelle : des batteries de tests psychologiques permettent d’étudier le fonctionnement mental de chaque personne et de repérer les types de difficultés présentés pour chercher à trouver des stratégies psycho-pédagogiques qui y pallient.   Il est utile de ne pas attendre que des déficits s’installent  pour les analyser et tenter d’y remédier.        Préparer les parents du malade épileptique   De nos jours  encore, un diagnostic d’épilepsie laisse les parents dans la crainte, la peur. Il faut autant qu’au patient leur expliquer l’épilepsie présentée et ses évolutions possibles et les aider à s’organiser pour trouver les comportements éducatifs  adaptés et la meilleure façon d’en parler avec l’intéressé comme avec l’entourage.        Elaborer des projets de vie   Quels que soient : le syndrome épileptique présenté , le type de crises, les éventuels handicaps associés, les modes de réponses aux médicaments, l’avenir  de chacun doit se préparer progressivement en tenant compte des aspirations en rapport avec les possibles réalisations. Les projets d’avenir liés à l’insertion sociale et  à la vie affective comme pour toute maladie chronique dépendront de l’évolution de cette dernière, des capacités de chacun et de la préparation éducative  à être le plus autonome possible. Le polymorphisme des maladies épileptiques oblige à concevoir des vies très dissemblables. Certains patients auront besoin d’être « encadrés » et leur scolarité difficile limitera les possibilités d’activités professionnelles, d’autres soit guéris, soit répondants bien aux thérapeutiques pourront accéder à une vie active proche de celle de l’ensemble de la population. Une orientation scolaire et professionnelle précoce et adaptée permettra d’élaborer des projets de vie réalistes et d’éviter la frustration des errances sociales et des échecs .      Quelques conseils pratiques   * Faire contrôler régulièrement l’évolution de son épilepsie ( plan clinique et EEG), * En cas de désir de grossesse en parler  tôt à son neurologue pour adapter les traitements, * Penser que lors d’une épilepsie « active » ( survenue de crises) et handicapante,  la reconnaissance de « personne handicapée » via les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées peut être utile, * Savoir que des réglementations existent qui encadrent certaines activités comme la conduite automobile, * Savoir que certains métiers à risques pour soi ou autrui ne sont pas possibles, * Savoir qu’il existe, pour des épilepsies sévères, des Institutions spécialisées dans de nombreuses régions, * Savoir que si la personne qui présente une épilepsie est âgée et les parents vieillissants il n’est pas trop tard pour chercher des solutions de mise en sécurité morale et financière.                               Les parents comme les personnes qui présentent une épilepsie ne doivent pas rester dans l’isolement, la solitude, le doute, la crainte. Il revient aux associations de malades et aux professionnels de santé de les guider et les accompagner. Mais pour être acteur de sa vie et trouver les meilleurs chemins possibles il est nécessaire d’y penser précocement.

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